Post on 15/12/2020

ปิยนุช หนูนุ่ม เรื่องเล่าของหญิงสาวที่ “ไม่มีรอยนิ้วมือ” กับการ “ยืนยันตัวตน” ที่มีอยู่

มีคำกล่าวว่ามนุษย์ทุกคนบนโลกนั้นมีลายนิ้วที่แสดงอัตลักษณ์ของตัวเอง แต่เชื่อไหมว่าคนเราบางครั้งก็ไม่สามารถยืนยันตัวตนของเราได้

“เมื่อเราเข้าสู่ช่วงวัยรุ่นอาการของโรคนั้นเริ่มรุนแรงมากขึ้น วันหนึ่งเราต้องไปทำบัตรประชาชนที่อำเภอ และแผลมันลุกลามจนเราไม่สามารถสแกนลายนิ้วมือได้ ไม่ว่าจะลองกี่ครั้งก็ตาม ทางเจ้าหน้าที่ก็ได้แต่บอกเราว่าให้กลับไปแล้วมาทำใหม่ เป็นแบบนี้หลายครั้งจนเราก็ท้อ” คำบอกเล่าของ ปิยนุช หนูนุ่ม ที่เผชิญกับโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง (Atopic Dermatitis) หรือ AD บอกเราให้เข้าใจเมื่อครั้งโรคร้ายเริ่มลุกลาม

เด็กสาวจากจังหวัดตรังได้รับการถ่ายทอดโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังทางพันธุกรรมจากทางฝั่งมารดาของเธอ ความทรงจำในวัยเด็กเมื่อเกือบ 30 ปีก่อนของปิยนุชคือ การใช้วันหยุดนั่งรถกับคุณแม่สองคนจากจังหวัดตรังมารักษาอาการที่โรงพยาบาลในอำเภอหาดใหญ่ จังหวัดสงขลา แทนที่จะได้วิ่งเล่นกับเพื่อน ๆ วัยเดียวกัน เธอกลับต้องไปพบแพทย์แล้วกลายเป็นกรณีศึกษาที่อาจารย์หมอใช้สอนกับนักศึกษาแพทย์ถึงโรคที่พบได้ยาก

ในสมัยนั้นวิทยาการทางการแพทย์ยังไม่ก้าวหน้าเพียงพอที่จะบ่งบอกว่าเธอเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง ได้แต่รักษาตามอาการคันในแต่ละส่วนของร่างกาย เริ่มจากนิ้วมือลามไปยังส่วนข้อพับ และภายในร่มผ้า

จากสถิติเมื่อ 4 ปีที่ผ่านมาพบว่า โอกาสที่จะเกิดโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังอยู่ที่อัตรา 9 ต่อ 100 คน ซึ่งการแสดงอาการนั้นหนักเบาขึ้นอยู่ในแต่ละกรณี บางคนเป็นผื่นแดง ๆ ขึ้น บางคนเป็นตุ่มน้ำใส ๆ บางคนเกิดการตกสะเก็ด และถ้าหากเรานำมือไปแคะแกะเกาก็อาจอักเสบกลายเป็นแผลเป็น หรือหนักขนาดเกิดอาการบุ๋มของบริเวณเนื้อผิวหนังเลยก็ได้เช่นกัน ซึ่งสำหรับปิยนุชเธออยู่ในขั้นที่รุนแรงจนมีเนื้อบางส่วนบริเวณแขนที่บุ๋มลงไป

อาการดังกล่าวนั้นสำหรับคนทั่วไปอาจจะมองเป็นเรื่องน่าอาย เพราะในหลายครั้งเมื่อเกิดอาการแพ้จนเกิดผื่นแดง ๆ หรือเกิดการคันจนต้องแคะแกะเกาย่อมทำให้เสียบุคลิกภาพได้ แต่ปิยนุชเลือกที่จะบ่งบอกถึงอัตลักษณ์ของเธอและยืนยันตัวตนว่าเธอสามารถอยู่กับโรคนี้ได้อย่างเข้าใจ รู้เท่าทัน และรับมือมันได้ เธอเล่าว่า เมื่อเข้าสู่ช่วงวัยรุ่นเด็กผู้หญิงมักจะเริ่มเป็นวัยที่รักสวยรักงาม รู้จักการแต่งหน้าแต่งตัว แต่เมื่อเธอมีข้อจำกัดในโรคทางพันธุกรรม เธอกลับไม่ได้คิดว่าเธอด้อยกว่าใคร ๆ แม้จะพลาดโอกาสบางอย่าง เช่น อยากประกวดนางนพมาศแต่ไม่สามารถใส่สไบเฉียงได้ หรือ เล่นกีฬาบางอย่างไม่ถนัดแต่เธอก็พยายามหากิจกรรมอื่น ๆ เพื่อสร้างคุณค่าให้กับตัวเอง

“ช่วงนั้นเราก็ยอมรับว่าอยากแต่งตัวแบบใส่เสื้อแขนกุด หรืออยากร่วมกิจกรรมกับเพื่อน ๆ แต่เราก็ต้องพยายามหลีกเลี่ยง ซึ่งเราก็เลือกที่จะไปเพิ่มคุณค่าให้กับตัวเองในด้านอื่นแทน สิ่งสำคัญที่สุดคือ คนรอบตัวเรานั้นให้ความมั่นใจกับเรา ไม่ว่าจะเป็นเพื่อน ครอบครัว หรือคุณหมอที่ใกล้ชิด” ปิยนุช ย้ำว่าการยอมรับและเข้าใจจะเพิ่มความเคารพในตัวเอง (self-esteem) ของคนใกล้ตัวเป็นเรื่องสำคัญ

สังคมยุคปัจจุบันนั้นมีความเสี่ยงต่อการเกิด “การกลั่นแกล้ง” หรือ bullying ได้ง่าย ยิ่งถ้าหากเรามีอาการผิดปกติทางร่างกายที่เด่นชัดและขาดความมั่นใจบางครั้งอาจตกเป็นเหยื่อของการกลั่นแกล้ง มีกรณีผู้ที่เป็นผื่นภูมิแพ้ผิวหนังในฮ่องกง ที่เป็นวัยรุ่นรายหนึ่งถูกเพื่อนกลั่นแกล้ง จนรู้สึกโกรธแค้นครอบครัวที่ทำให้เกิดโรคทางพันธุกรรมนี้เธอตัดสินใจสังหารบุพการีก่อนที่จะตัดสินใจปลิดชีวิตตัวเองตาม

แต่ปิยนุชถือว่าโชคดีที่อยู่ในครอบครัวที่เข้าใจ มีสุขภาพจิตที่ดี เริ่มรักษาตั้งแต่เด็กโดยใช้ยาทาผิวของแพทย์ที่ทำให้ผิวลอกในสมัยประถม เธอมีแม่และพี่สาวที่เป็นโรคเดียวกันที่แบ่งปันความห่วงใยและข้อมูลทางการแพทย์เสมอ เมื่ออาการลุกลามมันบาดลึกแสนสาหัสนิ้วมือของเธอลอกเหมือนไส้กรอกที่ถูกทอดจนกรอบทำให้ลายนิ้วมือลอกออกไปเกือบหมด เธอแทบไม่สามารถที่จะงอนิ้วได้และต้องใส่ถุงมือตอนนอนเพื่อป้องกันการบาดเจ็บ เรียกได้ว่าหากปราศจากหัวใจและกำลังใจที่เข้มแข็งแล้วก็ยากที่จะยืนหยัดจนผ่านช่วงเวลานั้นมาได้

การรักษามีตั้งแต่เริ่มการใช้ยาที่ผสมสเตียรอยด์ในการทาผิวและต้องค่อย ๆ ลอกผิวหนังเวลาที่เริ่มแห้ง ซึ่งพอจะทุเลาได้บางส่วนแต่เมื่ออาการกำเริบวิธีการรักษาก็เริ่มที่จะซับซ้อนมากขึ้น เนื่องจากในสมัยก่อนการวินิจฉัยยังคงมีความซับซ้อนเพราะมีการแพทย์สองสาขาวิชาคือ ด้านเกี่ยวกับภูมิแพ้ และด้านเกี่ยวกับผิวหนัง ซึ่งการวินิจฉัยชี้ขาดว่าเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังต้องอาศัยหมอโรคผิวหนัง ปิยนุชเล่าว่าเธอเพิ่งทราบว่าเป็นโรคดังกล่าวที่สามารถนิยามได้เมื่อ 3 ปีก่อน โดยไปพบแพทย์และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคดังกล่าว

ครั้งนั้นเป็นครั้งที่เธออาการทรุดหนัก แล้วต้องเข้ารับการรักษาอย่างเข้มข้นด้วยการทานยาขนานใหญ่ เธอได้รับการดูแลอย่างใกล้ชิดจนอาการเริ่มทุเลา ซึ่งถ้าหากในครั้งนั้นอาการลุกลามอาจจำเป็นจะต้องฉีดยาเข้าไปเพื่อบรรเทาอาการ เพราะปัจจุบันยังถือว่าโรคดังกล่าวไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้ สิ่งสำคัญคือต้องรู้เท่าทันโรคและเรียนรู้ที่จะอยู่ไปกับมัน

ปิยนุชเล่าว่า การรู้เท่าทันโรคดังกล่าวมีความซับซ้อนอยู่เหมือนกัน เพราะในแต่ละช่วงโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง อาจจะมีการแสดงอาการที่แตกต่างกัน อย่างเช่น เธอเคยว่ายน้ำในสระน้ำคลอรีนมาได้ตลอดชีวิต วันหนึ่งที่ไปว่ายน้ำแล้วกลับพบว่ามีอาการแพ้อย่างรุนแรงจนลุกลามไปยังบริเวณใบหน้า ซึ่งต่อมาก็ทำให้เธอไม่สามารถว่ายในสระน้ำคลอรีนได้อีกเลย แล้วต้องเปลี่ยนไปว่ายในสระน้ำเกลือแทน แต่ด้วยความโชคดีของปิยนุชก็คือเธอมีคนใกล้ตัวที่พร้อมจะเข้าใจและให้กำลังใจ ช่วยตัดปัจจัยเสี่ยงให้กับเธออีกด้วย เช่นการเลือก สบู่และยาสระผมสำหรับเด็กที่มีส่วนผสมของสารเคมีน้อย การช่วยระแวดระวังในกิจกรรมต่าง ๆ ที่เกิดปัจจัยเสี่ยง เป็นต้น

แต่สิ่งหนึ่งที่ควบคุมได้ยากก็คือ “ความเครียด” ที่เป็นปัจจัยสำคัญอย่างหนึ่งในการกระตุ้นอาการโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง ปิยนุชเล่าว่าเรื่องนี้ก็ทำให้เธอปรับพฤติกรรมและรักตัวเองมากขึ้น เพราะสุขภาพเป็นเรื่องสำคัญที่สุดจากเคยเป็นคนบ้างานทำงานโต้รุ่งไม่นอนติดต่อกัน 48 ชั่วโมง แต่เมื่อเธอต้องล้มป่วยและอาการลุกลามเธอกับพบความหมายของชีวิตว่า การที่คนเราตึงเครียดกับตัวเองมากเกินไปนั้นไม่ส่งผลดีต่อใครทั้งสิ้น เพราะเมื่อเราเกิดเป็นอะไรไปคนที่คอยห่วงเราที่สุดก็คือครอบครัว

เมื่อถามเธอว่าหากวันหนึ่งเธอต้องเป็นแม่คน ซึ่งต้องส่งต่อพันธุกรรมนี้ต่อไปเธอจะมีวิธีรับมืออย่างไรกับลูก ปิยนุชกล่าวว่า “เรื่องนี้ไม่ใช่ปัจจัยสำคัญเลยที่จะทำให้เราไม่อยากมีลูก เพราะเราเห็นแม่ของเราทำหน้าที่นี้ในการดูแลอยู่เคียงข้างเรามาตั้งแต่เด็ก สิ่งสำคัญที่สุดก็คือ คนข้าง ๆ จะต้องเข้าใจเรา คำแนะนำที่อยากจะฝากไปถึงคนที่เป็นโรคดังกล่าวคืออยากให้พาคนที่ใกล้ตัวเรา ครอบครัว แฟน หรือคนที่จะดูแลเราไปพบแพทย์ด้วยกันรับฟังคำปรึกษาพร้อมกันเพื่อที่จะช่วยกันดูแลระแวดระวังให้พยายามหลีกหนีจากปัจจัยเสี่ยงให้ได้”

การมองโลกในแง่ดีและเข้าใจปัญหา มองเห็นคุณค่าของตัวเอง มีคนที่คอยเข้าใจเราอยู่เคียงข้าง แล้วทำตามคำแนะนำแพทย์ เป็นเคล็ดลับที่ช่วยปิยนุชต่อสู้กับโรคนี้ ซึ่งเธอได้ทิ้งท้ายว่า เราสามารถเป็นคนที่ใช้ชีวิตปกติกับโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังได้ และไม่ได้น่ากลัวอย่างที่คิด เธอรู้สึกยินดีถ้าหากเรื่องเล่าจากเด็กหญิงที่เคยไม่มีรอยนิ้วมืออย่างเธอ จะให้กำลังใจและเสริมสร้างความมั่นใจให้กับคนที่เป็นโรคนี้ออกมากล้าเผชิญกับสิ่งที่เป็นอยู่ และวิทยาการทางการแพทย์ในปัจจุบันก้าวไปไกลมาก ยาชนิดต่าง ๆ ก็มีการพัฒนาให้ส่งผลในการบรรเทาอาการที่ดีขึ้น

เราอาจสรุปเรื่องเล่าของปิยนุชได้ว่า “การรักตัวเองในแบบที่ตัวเองเป็น” คืออัตลักษณ์ที่สำคัญของแต่ละบุคคล


ผู้สนใจความเปลี่ยนแปลงทางวัฒนธรรมร่วมสมัย ที่แต่งตัวไม่ทันสมัย

Senior Photographer

หัวหน้าช่างภาพ The People

Related

No Notoriety กลุ่มรณรงค์ขอสื่อไม่เปิดเผยชื่อและหน้าตาฆาตกรโหด

นีล ฮาร์บิสสัน มนุษย์ไซบอร์ก ศิลปินผู้ได้ยิน ‘เสียงของสี’  

ชวนล ไคสิริ เลิกออกแบบตึก มาเป็นเจ้าของแบรนด์เสื้อผ้า POEM

ปริญญา ช่วยเกตุ คีรีรัตน์ ส.ส. ผู้พิการรายแรกของไทย ที่ไม่อยากให้คิดว่า การดูแลผู้พิการคือการสงเคราะห์

ลักซ์ นารายัน : บทเรียนจากข่าวคนตาย 2,000 ชิ้น

อับดุล คาเดอ ไฮดารา : บรรณารักษ์พิทักษ์ ‘ตำราแห่งมาลี’ ปกป้องบันทึกโบราณจากการทำลายของกลุ่มอัลกออิดะฮ์

เลดี้ กาก้า สตรีที่ยืนหยัดต่อสู้เพื่อความหลากหลายทางเพศ

วิเวก เมอร์ตี อดีตศัลยแพทย์สูงสุดสหรัฐฯ : แพทย์เสียสละได้ แต่อย่าให้เสี่ยงโดยไม่ให้เครื่องป้องกัน