ฌ็อง-โดมินิก โบบี้ เป็นอัมพาตทั้งตัว แต่ “กะพริบตา” เขียนหนังสือ "ชุดประดาน้ำและผีเสื้อ"

ฌ็อง-โดมินิก โบบี้ (Jean-Dominique Bauby) คือบรรณาธิการบริหารนิตยสาร Elle ประเทศฝรั่งเศส ชีวิตของเขาเพียบพร้อมทั้งหน้าที่การงาน ใช้ชีวิตเปี่ยมรสนิยม เป็นคนคลั่งไคล้หนังสือ แถมยังคุยเก่ง มีเสน่ห์ ฉลาด เต็มไปด้วยอารมณ์ขัน แต่แล้วเหตุไม่คาดคิดก็พลิกชีวิตเขาไปตลอดกาล วันที่ 8 ธันวาคม ปี 1995 ระหว่างที่โบบี้ขับรถคันงาม สายตาของเขาก็เริ่มพร่ามัว เหงื่อแตกพลั่ก เห็นรถที่สวนมาเป็นภาพซ้อน จนเขาต้องหักพวงมาลัยเพื่อพารถจอดริมทาง ก่อนโซซัดโซเซลงจากรถเพื่อไปนอนพักที่เบาะหลัง จังหวะดีที่บ้านน้องสะใภ้ของโบบี้อยู่ไม่ไกลจากตรงนั้น เธอจึงรีบพาเขาส่งโรงพยาบาล ข่าวร้ายที่ไม่มีใครอยากให้เกิดก็คือโบบี้เส้นเลือดในสมองแตก อยู่ในขีดอันตรายถึงราว 20 วัน เมื่อฟื้นขึ้นมา โบบี้ วัย 43 ปี ก็เป็นอัมพาตทั้งตัว (Locked-in syndrome หรือ L.I.S.) แต่ในกรณีของเขาคือยังสามารถขยับศีรษะได้ประมาณ 90 องศา ร่างกายของเขาผ่ายผอม น้ำหนักลดฮวบไป 30 กิโลกรัม ภายใน 20 สัปดาห์ จากชายหนุ่มผู้รุ่มรวยบทสนทนาและหลงใหลการออกเดินทางท่องโลกกว้าง โบบี้กลับต้องมาใช้ชีวิตอยู่บนเตียงในโรงพยาบาลริมทะเลเมืองแบร์ก-ปลาซ ทางเหนือของฝรั่งเศส กิจวัตรประจำวันของโบบี้คือการดูโทรทัศน์ในห้อง มีนักกายภาพบำบัดมาทดสอบว่าเขาจะมีปฏิกิริยาตอบสนองหรือไม่ ส่วนนักสัทบำบัดก็มาช่วยให้เขาลองใช้รหัสสื่อสาร เช่น กะพริบตา 1 ครั้ง หมายถึง “ใช่” กะพริบตา 2 ครั้ง หมายถึง “ไม่ใช่” นอกจากนี้ กิจวัตรอีกอย่างของโบบี้คือการไปห้องกายภาพบำบัด เขาจะถูกมัดติดกระดานเอนที่มีคนชักขึ้นให้ตั้งตรงอย่างช้า ๆ และอยู่ในท่านั้นราวครึ่งชั่วโมง ก่อนจะถูกพากลับห้องในเวลาเที่ยง หรือบางวันก็จะมีคนพาโบบี้ออกไปรับลมด้านนอก “ดวงตา” ดูจะเป็นสิ่งเดียวที่เป็นสะพานเชื่อมโบบี้กับโลกภายนอก แต่วันหนึ่งเปลือกตาข้างขวาของเขาก็ถูกเย็บให้ติดกัน เพราะเปลือกตาข้างนั้นไม่อาจเคลื่อนไหวหรือกะพริบเพื่อปกป้องดวงตาได้อีก หากปล่อยไว้ก็อาจทำให้เยื่อกระจกตาเป็นแผลหรือฉีกขาดได้ เมื่ออัมพาตพรากการเคลื่อนไหวของเขาไป สิ่งเดียวที่โบบี้ยังทำได้คือการ “กะพริบเปลือกตาข้างซ้าย” เพื่อสื่อสารกับคนอื่นเท่านั้น ระหว่างที่โบบี้อยู่โรงพยาบาล มีญาติพี่น้องเพื่อนฝูงมาเยี่ยมเยียนมากมาย รวมทั้งมีจดหมายจากทั้งคนรู้จักและไม่รู้จักส่งมาให้กำลังใจเขา บางฉบับบอกเล่าเรื่องราวสุดตื่นเต้น ขณะที่บางฉบับก็ถ่ายทอดเรื่องราวแสนธรรมดาในชีวิต แต่กลับทำให้โบบี้ชุ่มชื่นหัวใจในความงดงามของการมีชีวิตอยู่ ถึงอย่างนั้น โบบี้ก็แว่วข่าวว่ามีหลายคนซุบซิบนินทาเรียกเขาว่า “ผัก” ทำให้โบบี้เขียนจดหมายเดือนละ 1 ฉบับถึงหมู่คณะเพื่อสื่อสารว่าเขาเป็นอย่างไรบ้าง “ถ้าผมอยากจะพิสูจน์ว่า ศักดาด้านสติปัญญาของผมยังอยู่ในสภาวะเหนือกว่าหัวเผือกหัวมัน ผมก็ต้องพึ่งตนเอง” เนื่องจากไม่อาจตอบจดหมายของแต่ละคนได้หมด โบบี้เลยคิดเขียนหนังสือขึ้นเพื่อบอกเล่าชีวิตประจำวัน ความคืบหน้า และความหวัง ในเมื่อร่างกายเคลื่อนไหวไม่ได้ แต่เปลือกตายังเคลื่อนไหวได้ เขาจึงตัดสินใจเขียนหนังสือด้วยการ “กะพริบเปลือกตาซ้าย” การเขียนหนังสือของโบบี้ใช้ตัวอักษรชุด ESA ที่เรียงตามลำดับความถี่ของตัวอักษรที่ใช้บ่อยในภาษาฝรั่งเศส คือ E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W ซึ่งหลังจากโบบี้ทำความคุ้นเคยกับตัวอักษรชุดนี้แล้ว ประโยคแรกที่เขาบอกออกมาก็คือ “ผมมีเกาลัดอยู่ในปาก” ทำเอาคนรอบตัวโล่งอก เพราะหมายถึงว่าสติสัมปชัญญะของโบบี้ยังสมบูรณ์ และอารมณ์ขันของเขาก็ยังไม่หายไปไหนด้วย วิธีเขียนหนังสือของโบบี้นั้น เขาจะวางโครงเรื่อง คิดคำ และรูปประโยคไว้ในความคิดเสียก่อน เริ่มด้วยคำนั้น ต่อด้วยคำนี้ โยกประโยคนั้นมาไว้ตรงนี้ ตัดประโยคนี้ไปเติมตรงนั้น จากนั้นก็จะมีคนท่องตัวอักษรชุด ESA ทีละตัว เมื่อโบบี้เลิกเปลือกตา คนท่องก็จะหยุดและเขียนอักษรนั้นลงกระดาษ และเริ่มต้นใหม่สำหรับตัวต่อ ๆ ไป ถ้าไม่มีอะไรผิดพลาดก็จะได้คำสมบูรณ์ 1 คำ ในเวลาค่อนข้างสั้น โบบี้เคยเจอเพื่อนร่วมงานหลายคน บางคนก็ประหม่า บางคนก็มีไหวพริบ แต่ละคนถอดรหัสได้ช้าเร็วไม่เท่ากัน อย่างที่เขาบอกไว้ในหนังสือว่า “พวกที่ชอบเล่นปริศนาอักษรไขว้และต่ออักษรจะถอดได้ล่วงหน้า ผู้หญิงจะแกะรหัสเก่งกว่าผู้ชาย บางคนฝึกคุยกับผมจนเชี่ยวชาญ พวกที่ผมกลัวคือพวกที่ระมัดระวังจนเกินไป สำหรับพวกยินดีทำงานละเอียด พวกนี้จะสื่อสารไม่ผิดพลาด ต่อให้คออยู่บนเขียงประหาร ก็จะไม่พยายามเดาความหมายล่วงหน้าแต่จะจดตัวอักษรทีละตัวอย่างตั้งใจจนจบประโยค พวกเขาไม่สะกดคำให้สมบูรณ์เอง กระบวนการที่ไปช้า ๆ นี้ค่อนข้างเหนื่อย แต่อย่างน้อยก็สามารถหลีกเลี่ยงความผิดพลาดได้” โบบี้ทำงานร่วมกับ โกล๊ด ม็องดิบิล (Claude Mendibil) บรรณาธิการต้นฉบับอิสระของสำนักพิมพ์โรแบร์ต ลัฟฟงต์ เพื่อทำหนังสือของเขาให้ออกมาเป็นรูปเป็นร่าง ม็องดิบิลเล่าถึงช่วงนั้นว่า เธอไม่เคยรู้จักเขามาก่อน จึงไม่รู้ว่าก่อนหน้านี้ชายที่อยู่ตรงหน้าของเธอเป็นคนมีบุคลิกลักษณะหรือนิสัยเป็นอย่างไร แต่คนมากมายที่ไปเยี่ยมเขาต่างร้องไห้ เพราะ ฌ็อง-โด (ชื่อที่ม็องดิบิลเรียกโบบี้) เป็นคนคุยเก่ง มีเสน่ห์ ฉลาด เป็นคนสนุกสนาน มีความคิดสร้างสรรค์ พวกนั้นเลยทนไม่ได้ที่จะเห็นเขาแบบนี้ “เมื่อสำนักพิมพ์ถามฉันว่าสะดวกรับงานนี้ไหม ฉันก็ตอบตกลงทันที ฉันไม่ได้หวั่นอะไรเท่าไหร่ แต่ก็มีคิดบ้างว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้าเขาเล่าเรื่องราวที่ฉันไม่ชอบ แต่เมื่อเราเริ่มต้น ฉันรู้ได้เลยว่าฉันรักการสร้างสรรค์คำของเขา” ช่วงแรก ๆ ม็องดิบิลถึงกับพูดว่าเป็นเรื่องยากมาก ๆ เพราะเธออาจมองแต่ตัวอักษรโดยลืมมองตาโบบี้ และเมื่อมองอีกทีก็อาจพลาดไปว่าโบบี้กะพริบตาไปแล้วหรือยัง “เขาต้องลืมตาอยู่ตลอด และฉันก็ช่างเชื่องช้าเหลือเกินกว่าจะไปถึงตัวอักษรที่เขาจะกะพริบตา ซึ่งมันอาจเป็นตัวอักษรที่ผิดก็ได้ เขาคงเห็นว่าฉันตื่นตระหนกอยู่บ้าง เพราะสิ่งแรกที่เขาบอกฉันคือ ‘อย่ากลัวไปเลย’” แม้จะควบคุมตัวเองได้ดีเพียงใด แต่ก็มีบางครั้งที่ม็องดิบิลหลุดร้องไห้ต่อหน้าโบบี้ โดยเฉพาะตอนที่โบบี้กล่าวถึงลูกชายและลูกสาวสองคนของเขาคือ เตโอฟีล และ เซแลสต์ เพราะเธอเองก็มีลูกสาว “จะเป็นอย่างไรนะ ถ้าฉันอยู่ใกล้ลูกแค่เอื้อมแต่ไม่สามารถโอบกอดเธอได้” ม็องดิบิลเล่า “น้ำตาของฉันพรั่งพรูออกมา จนต้องออกไปสงบสติอารมณ์ข้างนอก 5 นาที พอฉันกลับเข้าไป เขาก็บอกว่า เวลาร้องไห้คุณก็ดูสวยดีนะ” โบบี้จะตื่นตั้งแต่ตี 5 เพื่อคิดว่าจะเขียนอะไร จากนั้นช่วงบ่ายของทุกวัน เขาและม็องดิบิลก็จะทำงานร่วมกันราว 3 ชั่วโมง ต่อเนื่องกันเป็นเวลา 2 เดือน ตั้งแต่เดือนกรกฎาคม-สิงหาคม ปี 1996 กระทั่งได้ต้นฉบับ 130 หน้า จากการกะพริบตาของโบบี้กว่า 200,000 ครั้ง และร่วมตรวจแก้ไขอีก 2 สัปดาห์ ในเดือนพฤศจิกายน ปีเดียวกัน ในที่สุด โบบี้ก็ทำตามความตั้งใจของเขาได้สำเร็จ “Le Scaphandre et le Papillon” (มีแปลฉบับภาษาไทย ชื่อ "ชุดประดาน้ำและผีเสื้อ") คือบทพิสูจน์ชั้นเยี่ยมของการไม่ยอมค้อมหัวให้โชคชะตา แม้ในช่วงเวลายากลำบากที่สุดของชีวิต คือความมหัศจรรย์ของตัวอักษรที่เรียงร้อยฉายความหวัง และจินตนาการอันงดงามที่โลดแล่นอย่างอิสระของโบบี้ อย่างที่ความหนักหน่วงใดก็ถ่วงรั้งเขาไว้ไม่ได้ “Le Scaphandre et le Papillon” สามารถทำยอดขายวันแรกได้ถึง 25,000 ฉบับ (และ 146,000 ฉบับภายในสัปดาห์แรก) แต่หลังจากวางจำหน่ายหนังสือได้เพียง 3 วัน โบบี้ที่เป็นอัมพาตอยู่นาน 15 เดือน ก็จากโลกนี้ไปเมื่อวันที่ 9 มีนาคม ปี 1997 ราวกับว่าภารกิจของเขาในการส่งมอบความหวังให้กับมวลมนุษย์ทุกคนได้สำเร็จเสร็จสิ้นลงเรียบร้อยแล้ว “ชุดประดาน้ำรัดรึงน้อยลง และแล้วความคิดก็ร่อนเร่พเนจรไปเหมือนผีเสื้อ มีที่จะไปเยี่ยมชมมากมาย โบยบินไปได้ทั้งในมิติสถานที่และเวลา...”   หมายเหตุ: ฌ็อง-ฌาคส์ เบย์เนซ์ เคยกำกับภาพยนตร์สารคดีขนาดสั้นเรื่อง Assigné à residence ที่มีโบบี้และม็องดิบิลอยู่ในเรื่องด้วย โดยออกฉายในปี 1997 ต่อมาในปี 2007 ยูเลียน ชนาเบิล ก็นำหนังสือมาสร้างเป็นภาพยนตร์เรื่อง The Diving Bell and the Butterfly ซึ่งคว้ารางวัลมาได้ทั้งจากเทศกาลภาพยนตร์เมืองคานส์ และรางวัลลูกโลกทองคำ   ที่มา ฌ็อง-โดมินิก โบบี้.  ชุดประดาน้ำและผีเสื้อ.  แปลโดย วัลยา วิวัฒน์ศร.  กรุงเทพฯ: สำนักพิมพ์ผีเสื้อ,  2544. https://www.latimes.com/archives/la-xpm-1997-03-15-mn-38526-story.html https://www.theguardian.com/film/2008/jan/27/2   ภาพ: ภาพยนตร์สารคดีขนาดสั้น เรื่อง Assigné à residence กำกับโดย ฌ็อง-ฌาคส์ เบย์เนซ์