สองพลังหญิงเบื้องหลัง NF Club Thailand พื้นที่ปลอดภัยเพื่อสร้างความเข้าใจและโอกาสให้กับผู้ป่วยเอ็นเอฟวัน

ดร.สุวิสาส์ วัฒนานนท์ (คุณเหนือ) และ ภมรมาส สาลีพัฒนา (คุณกวาง) ผู้ก่อตั้งชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย ผู้หญิงตัวเล็ก ๆ สองคนที่เราสามารถสัมผัสเอนเนอจีอันล้นเหลือของพวกเธอได้จากในระยะไกล แววตามุ่งมั่นที่เต็มไปด้วยความตั้งใจที่จะสื่อสารเรื่องโรคท้าวแสนปม หรือเอ็นเอฟวันซึ่งเป็นโรคหายากทางพันธุกรรม เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซม ไม่ใช่โรคติดต่อ เพื่อให้คนไทยเปิดใจและทำความเข้าใจใหม่กับโรคที่ชื่อไทยฟังดูน่ากลัว เป็นชื่อที่มีความหมายกลางเรียกสั้น ๆ ว่า เอ็นเอฟวัน หรือเอ็นเอฟ ชนิดที่ 1

โดยหวังว่าผู้ป่วยจะได้รับการต้อนรับและมองทะลุผ่านรูปลักษณ์ภายนอก ลึกเข้าไปในจิตใจ ไม่ได้แตกต่างจากคนทั่วไป พวกเขาก็เป็นคนคนหนึ่งที่มีความฝัน ความรัก และความคาดหวังในชีวิตเช่นเดียวกับทุกคน ซึ่งความสามารถ ความรู้ที่มี ไม่ควรจบลงเพียงเพราะอุปสรรคเรื่องความเจ็บป่วยเข้ามาขัดขวาง 

อยากให้โลกนี้ไม่ใจร้ายกับโรคเอ็นเอฟในวันที่คนในครอบครัวเป็น

เหนือ - สุวิสาส์ เล่าว่าจุดเปลี่ยนที่ทำให้สนใจลุกขึ้นมาขับเคลื่อนโรคเอ็นเอฟ ซึ่งจริงๆก็เป็นชื่อที่ทำให้ผู้ป่วยอับอายและหลบซ่อนปมหรือปานบนผิวของตังเอง คือเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นกับคนใกล้ตัวในครอบครัว เราตกใจกันมาก ไม่รู้จะไปหาข้อมูลพูดคุยกับใครจนเปิดกูเกิลหาข้อมูลและได้มาเจอเฟซบุ๊กแฟนเพจของผู้หญิงคนหนึ่งที่ชื่อกวาง (ชี้ไปข้างๆ)

กวาง - ภมรมาส ตั้งเฟซบุ๊กแฟนเพจ NF Club Thailand - บ้านท้าวแสนปม  ขึ้นมาแล้ว 2 ปีก่อนที่ เหนือ - สุวิสาส์ จะค้นมาเจอ นับรวมจนถึงตอนนี้ก็กำลังเข้าสู่ปีที่สิบ ก่อตั้งเฟซบุ๊กขึ้นมาเพื่อสื่อสารความรู้ความเข้าใจ รับเรื่องราวทุกข์ร้อน เพื่อเป็นพื้นที่ปลอดภัยให้กับผู้ป่วย

โดยทั้งคู่ตอบว่าหน้าที่หลัก ๆ ของแฟนเพจคือการเป็นที่ปรึกษาปัญหาที่ผู้ป่วยหรือคนรอบข้างต้องการหาคนรับฟัง โดยแรงผลักดันที่ทำให้ กวาง - ภมรมาส เปิดแฟนเพจนี้ขึ้นใกล้เคียงกับของ เหนือ - สุวิสาส์ ก็คือคนในครอบครัวที่เป็นคนใกล้ตัวป่วยด้วยโรคหายากนี้เช่นกัน จึงทำให้อยากทำความเข้าใจเพื่ออยู่เคียงข้างกับคนสำคัญ แต่กลับพบว่าในยุคนั้นข้อมูลบนโลกออนไลน์ที่เป็นข้อมูลองค์รวมเกี่ยวกับโรคนี้ยังมีน้อยมาก จะไปหาคุณหมอคนไหน วิธีการรักษาตามระดับความรุนแรงที่แตกต่างกันนั้นยิ่งหายาก

“ความตั้งใจที่ทำให้เกิดแฟนเพจนี้ขึ้นมา เกิดขึ้นด้วยความรัก ความเป็นห่วงที่มีต่อเขา เราอยากรวบรวมองค์ความรู้ต่าง ๆ ทั้งภาพและคลิปเพื่อเป็นจุดเริ่มต้นสำหรับผู้ป่วยในการค้นหาข้อมูลในการดูแลตัวเอง โดยไม่ได้คาดหวังมาก่อนว่าจะเดินทางมาเกือบครบสิบปี”

ซึ่ง 2 ปีแรกของเพจ เริ่มมีคนทักแช็ตเข้ามาขอคำปรึกษา ไม่ว่าจะเป็นตัวผู้ป่วยเองหรือคุณพ่อคุณแม่ที่รู้ว่าลูกน้อยของตัวเองกำลังเผชิญกับโรคท้าวแสนปมอยู่

“มีคนเข้ามาถามตลอดว่า ถ้ามีอาการแบบนี้ถือว่าเป็นโรคท้าวแสนปมหรือเปล่า หรือหนูเป็นโรคท้าวแสนปมแต่ตั้งครรภ์อยู่ต้องปรึกษาคุณหมอหรือไม่ ถ้าลูกคลอดแล้วอายุเท่าไรถึงจะรู้ว่าเป็นโรคนี้ด้วยเหมือนกัน”

โรคท้าวแสนปมเป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ซึ่งค่าเฉลี่ยจะพบอยู่ที่ประมาณ 50% ของพ่อแม่ที่ป่วย แต่ปัจจุบันกลับพบว่าแม้พ่อแม่จะไม่พบโรคนี้ก็ตาม ลูกที่เกิดมากลับได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคท้าวแสนปมจำนวนเพิ่มมากขึ้นอย่างมีนัยสำคัญ ส่วนหนึ่งอาจมาจากการกลายพันธุ์และสิ่งแวดล้อมที่มีผลกับมนุษย์ในเจเนอเรชั่นต่อมา 

สองแรง สองมือ สร้างพลังเพื่อคนอื่น

แม้ทั้งคู่จะไม่ใช่ผู้ป่วยเอ็นเอฟวันโดยตรง แต่เมื่อมีคนใกล้ตัวต้องเผชิญกับโรคนี้ ซึ่งเป็นโรคที่นอกจากต้องต่อสู้กับร่างกายตัวเอง แล้วยังต้องต่อสู้กับสายตาและคำพูดจากคนในสังคมก็ยิ่งทำให้การใช้ชีวิตปกติ ไม่เป็นปกติเช่นเดียวกับคนอื่น 

“พอพี่เหนือทักเข้าในแฟนเพจ จึงเริ่มต้นช่วยกันทำกลุ่มนี้อย่างเป็นทางการ พากันไปปรึกษาคุณหมอ เปิดไลน์กรุ๊ปเพื่อเป็นช่องทางให้ผู้ป่วยได้พูดคุยแลกเปลี่ยนกัน ให้คำปรึกษากันและกัน ยกตัวอย่าง กรณีเด็กคนหนึ่งอายุ 17 ปีโทรฯ มาร้องไห้ อยากฆ่าตัวตายเพราะที่ทำงานไม่ยอมรับ เมื่อรู้ว่าตัวเองป่วยเป็นโรคนี้”

กลุ่มไลน์ที่ทั้งคู่เปิดขึ้นมากลายเป็นพื้นที่ปลอดภัยให้ผู้ป่วยช่วยฮีลใจกันและกัน แชร์ประสบการณ์การรักษา ปลอบโยน รวมถึงปรึกษาปัญหาหัวใจด้วยเช่นกัน เป็นกลุ่มที่อบอุ่นที่ทุกคนพร้อมสนับสนุนและช่วยเหลือเพื่อน ๆ ผู้ป่วยให้มีกำลังใจและมีข้อมูลในการดูแลรักษาตัวเอง

 

ไม่โดดเดี่ยวเพราะมีเพื่อน

ความโดดเดี่ยวเป็นภัยร้ายที่กัดกินคนเราแบบเงียบ ๆ กว่าจะรู้ตัวอีกทีก็อาจทำลายสุขภาพจิตของเราไปมาก จากการศึกษาของวารสาร Health Psychology พบว่า ผู้ที่มีรายงานว่ากำลังรู้สึกโดดเดี่ยวมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้น 26% ที่จะเข้าข่ายเป็นโรคซึมเศร้า และมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้น 32% ที่จะนำไปสู่โรควิตกกังวล 

ความเป็นห่วงเป็นใยหลานที่เกิดมาพร้อมกับโรคนี้จะใช้ชีวิตและท่องเที่ยวเหมือนเด็กคนอื่น ๆ ในสังคมจะยากลำบากขึ้น จึงอยากสร้างพื้นที่สำหรับให้ผู้ป่วยได้ส่งกำลังใจให้กัน จึงเกิดเป็นอีเวนต์ประจำปีของกลุ่มนี้ขึ้นมา 

“เราต้องจัดอีเวนต์เพื่อให้คนได้มาเจอกัน เด็ก ๆ เห็นรุ่นพี่ที่เป็นเหมือนกับเขา พอโตขึ้นพวกเขาก็จะหาข้อมูลได้เองว่า ทำไมพ่อแม่ถึงต้องพามางานนี้ มันดีกว่าการที่พ่อแม่เก็บซ่อนความเจ็บป่วยนี้เป็นความลับ จนถึงวันที่ลูกโตเป็นวัยรุ่น มันจึงดีกว่าที่จะให้เด็ก ๆ ซึมซับด้วยตัวเอง การได้มาเจอคนที่เป็นโรคนี้ที่สามารถประสบความสำเร็จในชีวิตได้เหมือนกับคนทั่วไป มีครอบครัวและอาชีพที่มั่นคงได้เช่นกัน”

เหนือ - สุวิสาส์ ตั้งปณิธานกับตัวเองเมื่อ 8 ปีที่แล้วกับคุณหมอผู้ให้การช่วยเหลือของกลุ่มNFว่าอยากจะอุทิศเรี่ยวแรงให้กับการก่อตั้งกลุ่ม นับจากนี้ไปจนกว่าหลานจะโตขึ้นพร้อมมารับไม้สานต่อเจตนารมณ์ของเธอ เพื่อสร้างพื้นที่ให้กำลังใจแห่งนี้ต่อไป เพราะวันหนึ่งที่หลานโตพอที่จะเข้าใจและพร้อมเป็นกำลังใจให้ผู้อื่น เขาคนนั้นก็จะมีกำลังใจที่จะมีชีวิตอยู่ต่อไปได้อย่างมั่นคง

และอีเวนต์ที่ตั้งใจทำขึ้นมาด้วยกันกับกวางก็จัดขึ้นอย่างต่อเนื่องมาสู่ปีที่ 8 กลายเป็นกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากที่แข็งแรงเหนียวแน่นกันมากที่สุด

“พอรู้ว่าตัวเองเป็นโรคนี้ การอยู่คนเดียวจะยิ่งเหงาและรู้สึกโดดเดี่ยว แต่ถ้าได้รู้จักเพื่อนที่เป็นโรคเดียวกันอย่างน้อยก็ช่วยทำให้รู้สึกดีขึ้น พื้นที่อบอุ่นแห่งนี้จะเปิดให้ทุกคนได้พูดคุยและให้กำลังใจกัน หวังว่าแม้เหนือหรือกวางจะไม่อยู่แล้วพวกเขาก็สามารถดูแลต่อกันเองได้”

“กวางและพี่เหนือ หวังว่าวันหนึ่งที่มีเทคโนโลยีทางการแพทย์พัฒนาขึ้นเรื่อย ๆ จะได้อัปเดตข้อมูลกับผู้ป่วยในวันที่มียารักษาให้หายขาดได้สำเร็จเกิดขึ้น”

 

ความไม่เข้าใจคือกำแพงแห่งความไม่เท่าเทียม

สิ่งที่ เหนือ - สุวิสาส์ และ กวาง - ภมรมาส กำลังช่วยกันทำอยู่นี้มีเป้าหมายเพื่อสร้างความเข้าใจกับคนในสังคม เพื่อไม่ให้เกิดการกีดกัน ขับไล่ แบ่งแยก เพียงเพราะความไม่รู้ 

“มีเด็กโดนไล่ออกจากโรงเรียน หรือคนทำงานโดนจับไปอยู่ข้างหลังร้านเพราะไม่ต้องการให้คนที่เข้ามาเห็น สิ่งเหล่านี้คือความเสียโอกาส สำหรับผู้ป่วยเองแค่พลังที่จะใช้ชีวิตก็หมดแล้ว เพราะหวาดระแวงต้องคอยหลบสายตาทุกคน”

หนึ่งในแพทย์ที่มีส่วนสำคัญไม่แพ้ผู้เชี่ยวชาญด้านเวชพันธุศาสตร์ในการรักษาผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวัน คือ จิตแพทย์ โดยเฉพาะเด็กที่เกิดมาพร้อมโรคนี้และรอเวลาที่ปุ่มปมทางด้านร่างกายและในจิตใจของพวกเขาโตขึ้นเรื่อย ๆ จิตแพทย์จะเป็นผู้เตรียมความพร้อมทางจิตใจให้กับเด็ก ๆ รับมือกับสถานการณ์ในอนาคตที่ต้องเผชิญอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ 

“ปกติจิตแพทย์เด็กจะทำงานกับเด็กกลุ่มที่มีปัญหา เช่น เด็กที่เป็นโสเภณีหรือเด็กที่ถูกทำร้ายร่างกายให้จิตใจกลับมาเป็นปกติ แต่กลับกัน สำหรับผู้ป่วยเอ็นเอฟวัน เด็กต้องเตรียมตัวถึงวันที่รูปลักษณ์ของตัวเองจะเปลี่ยนไป วันที่จะโดนการบูลลี่จากคนรอบตัวในสังคม เหล่านี้คือสิ่งที่เด็ก ๆ ต้องรับมือ และเก็บเรื่องนี้ไว้รอจนตัวเองโตขึ้น มันเป็นเรื่องที่โหดร้ายมาก”

สำหรับพ่อแม่ก็ต้องใช้จิตวิทยาในการรับมือเช่นกัน เมื่อรู้ตัวแล้วว่าลูกเป็นโรคเอ็นเอฟวันก็ต้องทำหัวใจตัวเองให้เข้มแข็งขึ้นกว่าเดิมอีกหลายเท่า เพื่อส่งกำลังใจให้กับลูก ๆ รวมทั้งการหาแนวทางเลี้ยงดูเด็ก ๆ เพื่อให้เติบโตขึ้นมาอย่างแข็งแกร่ง สามารถเอาตัวรอดเองได้เมื่อต้องเข้าสังคม นอกจากนี้ก็ยังมีความซับซ้อนเชิงอารมณ์อีกหลายด้านโดยเฉพาะครอบครัวที่มีลูกมากกว่าหนึ่งคน แล้วมีลูกที่ป่วยกับไม่ป่วย การให้ความสำคัญ การเอาใจใส่ลูก ๆ เพื่อให้รู้สึกได้รับความรักที่เท่าเทียมกัน คนใดคนหนึ่งไม่ขาดหรือพร่องไปก็ยิ่งเป็นเรื่องที่ท้าทายสำหรับคนเป็นพ่อเป็นแม่ 

การผลักดันให้เกิดการสื่อสารในวงกว้างเกี่ยวกับโรคเอ็นเอฟวันจึงถือเป็นอีกหนึ่งกุญแจสำคัญเพื่อช่วยไขปริศนาที่คนสงสัยเกี่ยวกับโรคนี้ ช่วยทลายกำแพงในใจที่จะนำไปสู่การกีดกันทางโอกาส

 

ศูนย์พันธุศาสตร์ไทยทัดเทียม แต่ยังไม่ทั่วถึง

เสียงชื่นชมจากเหนือ - สุวิสาส์ และ กวาง - ภมรมาส ถึงแพทย์เวชพันธุศาสตร์ของไทย พวกเธอยกย่องในเรื่องความเชี่ยวชาญและศักยภาพเทียบได้กับหลาย ๆ ประเทศที่พัฒนาแล้ว แต่พบว่าคุณหมอด้านนี้ยังมีจำนวนไม่เพียงพอและไม่ครอบคลุมทุกจังหวัด 

คุณหมอฝีมือดีส่วนใหญ่อยู่ในกรุงเทพฯ ซึ่งก็อาจเป็นภาระค่าใช้จ่ายสำหรับผู้ป่วยเอ็นเอฟวันในต่างจังหวัดที่ต้องการการเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ ยิ่งเพิ่มภาระค่าใช้จ่ายด้านการเดินทางและที่พัก

ภาครัฐจึงมีส่วนอย่างมากในการสนับสนุนการสร้างบุคลากรด้านเวชพันธุศาสตร์รุ่นใหม่ ๆ มากขึ้น เพื่อให้ผู้ป่วยในภูมิภาคต่าง ๆ สามารถเข้าถึงได้สะดวกมากขึ้น รวมถึงช่วยลดภาระค่ารักษาต่อเนื่อง ซึ่งส่วนมากผู้ป่วยจะมีโรคประจำตัวของตัวเองที่ต้องเช็กลิสต์รายการตรวจสุขภาพ ทำให้ต้องพบคุณหมอเป็นประจำทุกปี ยิ่งเข้าพบแพทย์สม่ำเสมอ ยิ่งช่วยลดความเสี่ยง

 

โอบรับเพื่อนใหม่สู่ NF Club Thailand 

ตลอดระยะเวลา 8 ปีที่จัดกิจกรรมเพื่อรวมตัวผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวัน ได้สร้างความเปลี่ยนแปลงให้เกิดขึ้นกับผู้คนในสังคม มีเครือข่ายสัมพันธ์ระหว่างแพทย์เฉพาะทางและผู้ป่วยได้มีโอกาสรับข้อมูลเพื่อผลประโยชน์ในการรักษาของตัวเอง ซึ่งมีความเฉพาะตัวและระดับความรุนแรงที่แตกต่างกัน คำถามในหัวมากมายจะได้รับคำตอบจากผู้เชี่ยวชาญ

รวมไปถึงการให้ความสำคัญกับด้านจิตวิทยาสำหรับผู้ป่วยและพ่อแม่ที่จะเป็นผู้ดูแลลูก ๆ เตรียมความพร้อมสำหรับความเปลี่ยนแปลงทางร่างกายและจิตใจที่กำลังจะเกิดขึ้นกับพวกเขา ไม่ว่าจะอยู่ในวัยรุ่น วัยทำงาน การจำลองสถานการณ์เพื่อหาวิธีการรับมือที่เหมาะสมและไม่ก่อให้เกิดผลกระทบเชิงลบต่อตัวเองและคนอื่น 

สิ่งเหล่านี้ทาง NF Club Thailand ได้เล็งเห็นถึงความสำคัญและเป็นเป้าหมายในการจัดกิจกรรมในแต่ละปีขึ้นมา 

“สิ่งที่พวกเราพยายามทำต้องการช่วยทำให้สังคมตระหนักรู้และผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวันได้มีชีวิตที่ดีขึ้น” (กวาง)

“เวลาที่เราเจอสิ่งร้าย ๆ ในชีวิต ถ้าเราอยู่คนเดียวจมอยู่กับมันก็อาจโทษตัวเองหรือหาคนผิดแล้วร้องไห้ ซึมเศร้า จนไปถึงการคิดสั้น แต่ถ้าเราพาเขาเข้ามาในกลุ่ม ได้เห็นพี่ ๆ หรือพ่อแม่ที่เคยผ่านประสบการณ์ช่วงเวลายากลำบากมาก่อน ก็จะช่วยทำให้เย็นลงได้ด้วยข้อมูลและกำลังใจที่ส่งให้แก่กัน” (เหนือ)

เหนือ - สุวิสาส์ และ กวาง - ภมรมาส สองคนสองแรงด่านหน้าในการรับมือกับผู้ป่วยรายใหม่ ๆ ที่ต้องการที่พึ่งพิง คอยรับเรื่องราวทุกข์ใจของพวกเขา ฟังเสียงร้องไห้โทรฯ มาระบายกับพวกเธอได้แม้ในยามดึกดื่น การรู้ว่ามีคนคอยรับฟังเมื่อตกอยู่ในสถานการณ์บีบคั้นหรือท้อแท้ก็ได้ช่วยเป็นเบาะรองรับไว้ไม่ให้พวกเขาร่วงหล่น 

ทั้งคู่ลงแรงและอุทิศเวลาให้กับผู้ป่วยเอ็นเอฟวัน โดยมีผลตอบแทนเป็นคุณค่าทางจิตใจที่ไม่อาจประเมินมูลค่ากับสิ่งที่ได้ให้กับเพื่อนร่วมสังคม ถึงแม้จะใช้พละกำลังและต้องมีจิตใจที่เข้มแข็งอย่างมาก แต่ทั้งสองคนก็ตอบเป็นเสียงเดียวกันว่าการได้ช่วยเหลือผู้คนมันเป็นประสบการณ์ที่ดีมาก

“ไม่ว่าคุณจะสนใจเรื่องใด อยากขับเคลื่อนประเด็นไหน ด้านสังคมหรือสิ่งแวดล้อม เมื่อคุณได้รู้สึกว่าเป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้โลกนี้ดีขึ้น ชีวิตมันจะมีความหมายมาก”

 

ส่วนเสริมช่วยเหลือซึ่งกันและกัน 

เบื้องหลัง NF Club Thailand นอกจากเหนือ - สุวิสาส์ และ กวาง - ภมรมาส ที่คอยสนับสนุนสอดรับงานในแต่ละพาร์ตของกันและกัน ยังมีเพื่อน ๆ พี่ ๆ น้อง ๆ ในกลุ่มที่เป็นกำลังสำรองช่วยรับมือกับเพื่อนผู้ป่วยคนใหม่ที่ยังแบกรับความทุกข์ใจและต้องการหาพื้นที่ปลอดภัยรับฟัง 

นี่อาจเป็นจุดเด่นและจุดแข็งของกลุ่ม NF Club Thailand ที่ทำให้เหนียวแน่นกว่ากลุ่มโรคหายากทางพันธุกรรมกลุ่มอื่น ในวันที่พวกเธอเกินจะแบกรับความรู้สึกของคนอื่นได้ ก็จะมีเพื่อน ๆ ผู้ป่วยที่ผ่านประสบการณ์และเข้มแข็งมากกว่าช่วยรับเรื่องแทน นั่นเลยทำให้ทั้งคู่สามารถยืนระยะในการสร้างความเปลี่ยนแปลงเพื่อผู้อื่นร่วมกันมาตลอด 8 ปี โดยทั้งคู่หวังว่ากลุ่มนี้สามารถเดินต่อไปได้ด้วยตัวเอง โดยไม่ต้องมีพวกเธอคอยรันอยู่เบื้องหลังเมื่อถึงเวลาที่ต้องถอยตัวออกมา

 

ฝันถึงวันที่ไม่มีคำถาม

นอกเหนือไปจากความท้าทายทางร่างกายที่ผู้ป่วยเอ็นเอฟวันต้องดูแลมากกว่าคนทั่วไป สิ่งที่หนักอึ้งไม่น้อยไปกว่ากัน เมื่อก้าวเท้าออกจากบ้านก็จะต้องเตรียมใจกับการคอยตอบคำถามจากคนในสังคม ที่มักจะเป็นคำถามทิ่มแทงกำลังใจของผู้ป่วยและพ่อแม่ที่ดูแล ยิ่งคำถามของคนในสังคมมีมากเท่าไร ก็ยิ่งสะท้อนถึงความเข้าใจในโรคนี้ที่ยังต้องการการสื่อสารเพื่อให้คนได้รับรู้มากขึ้น

“คนที่เป็นมะเร็งเรามองไม่เห็นความผิดปกติ แต่ผู้ป่วยเอ็นเอฟวันมองแล้วจะรู้เลยว่าพวกเขามีปุ่มปมขึ้นตรงไหนก็ได้ตามร่างกาย ทำให้ต้องเผชิญหน้ากับคำถามมากมายเสมอ” 

การสร้างการตระหนักรู้ให้คนทั่วไปจึงเป็นการสร้างความเข้าใจเพื่อช่วยทำให้เรามองผู้ป่วยเป็นคนคนหนึ่งที่เกิดมาพร้อมกับเงื่อนไขทางร่างกายที่แตกต่างออกไป โรคที่พวกเขาเป็นไม่ใช่โรคติดต่อ แต่เป็นโรคหายากทางพันธุกรรมชนิดหนึ่งเท่านั้น เมื่อคนรับรู้กันทั่วถึง รู้ที่มาที่ไปก็หวังว่าวันหนึ่งจะไม่มีคำถามเดิม ๆ จากคนมากมายให้พวกเขาต้องตอบอีกต่อไป การสื่อสารจึงมีบทบาทสำคัญที่จะช่วยกระจายข้อมูลทางวิทยาศาสตร์ที่เชื่อถือได้เหล่านี้ออกไปสู่สังคม

อาการเจ็บป่วยทางร่างกายไม่ควรเป็นข้อจำกัดในการอยู่ร่วมกันในสังคมได้อย่างมีความสุขเหมือนคนทั่วไป สายตาและคำพูดของคนรอบตัวมีผลกับความคิด ความรู้สึก ต่อมุมมองในการดำเนินชีวิตของพวกเขา โลกที่ทุกคนได้มีความหวัง มีความฝัน และโอกาสเลือกเส้นทางของตัวเองอย่างอิสระ โดยอุปสรรคทางร่างกายไม่ได้มีผลทำให้ขัดขวางอนาคตน่าจะเป็นโลกที่น่าอยู่สำหรับเราทุกคน

 

ทำให้ไทยเป็นเมือง NF1 friendly 

การปรับความคิดคนในสังคม เป็นอีกหนึ่งทางที่จะสนับสนุนทำให้ผู้ป่วยเอ็นเอฟวัน กล้าที่จะออกจากบ้านมาตรวจร่างกายที่โรงพยาบาลเป็นประจำทุกปี ไม่ใช่เพื่อใครแต่เพื่อตัวเอง ได้รับการตรวจเช็กร่างกายเบื้องต้นในราคาเริ่มต้นหลักร้อยบาท ตรวจความดัน เช็กสายตา กระดูกสันหลัง ขา เพื่อรักษาตามอาการ ยิ่งรู้เร็วยิ่งดีกับการรักษา 

“หนึ่งการสร้างความเข้าใจ สองสื่อสารให้คนทั่วไปไม่ตั้งคำถาม และสาม ได้เป็นพื้นที่ปลอดภัยที่อบอุ่นพร้อมมอบกำลังใจซึ่งกันและกัน สามข้อนี้เป็นเหตุผลที่ทำให้กลุ่มของเราแข็งแกร่ง ด้วยการมีเป้าหมายที่ชัดเจน ไม่ว่าจะมีภาครัฐหรือภาคเอกชนเข้ามาช่วยเหลือหรือไม่ เราจะคงอยู่ตรงนี้ไปเรื่อย ๆ อย่างออร์แกนิก เพราะเรามั่นคงด้วยการช่วยเหลือกันและกันแล้ว”

 

จากผู้ป่วยสู่การเป็นผู้ให้

เราได้มีโอกาสพูดคุยกับตัวแทนผู้ป่วยโรคเอ็นเอฟวันคุณมอลลี่ (ที่ปรึกษาด้านศัลยกรรม) และคุณโอ๋ (ที่ปรึกษาด้านกำลังใจ) ที่มาแชร์ประสบการณ์ส่วนตัวที่เคยประสบมากับตัวเองให้เราฟัง ย้อนกลับไปในวันที่โรคนี้ยังเป็นปริศนา ยังไม่ได้รับการพูดถึงอย่างตรงไปตรงมาในสังคม 

พวกเขาลองผิดลองถูกกับการหาวิธีดูแลจัดการร่างกายที่ไม่เหมือนคนทั่วไป จนเกิดเป็นองค์ความรู้ที่สามารถถ่ายทอดให้กับผู้ป่วยรุ่นใหม่ที่เพิ่งเข้ามาร่วมในกลุ่ม แม้สภาวะของโรคในแต่ละเคสมีความซับซ้อนและแตกต่างกัน แต่การได้มีรุ่นพี่คอยแนะนำก็อุ่นใจ จนเมื่อถึงวันที่ทั้งคู่รับมือกับสถานการณ์ได้อยู่มือ แล้วจากผู้รับคำปรึกษาจึงกลายเป็นผู้ให้ 

“ความเปลี่ยนแปลงที่เห็นคือกลุ่มนี้ช่วยทําให้เกิดความเข้าใจและยอมรับในสิ่งที่ตัวพี่เองเป็นได้มากขึ้น พอมาคุยกับพี่ ๆ ก็ได้รับกําลังใจ เมื่อก่อนมันจะเคว้งคว้าง แต่ตอนนี้พวกเราไม่โดดเดี่ยว ทำใจยอมรับ เข้าใจ พบแพทย์และรักษา อย่าไปทุกข์ใจกับมัน เพราะร่างกายเราก็ทุกข์พอแล้ว”

 

ข้อมูลเบื้องต้นโรคท้าวแสนปม หรือ เอ็นเอฟวัน Neurofibromatosis type 1 (NF1)

• ในประเทศไทยคาดว่ามีผู้ป่วยอยู่ประมาณ 20,000 ราย
• ในทุก 3,000 คนจะพบผู้ป่วย 1 ราย 
• โรคท้าวแสนปม หรือ NF1 เกิดขึ้นจากความผิดปกติทางโครโมโซมคู่ที่ 17 ที่เกิดขึ้นบริเวณแนวเส้นประสาทที่มีอยู่ทั่วร่างกาย
• อาการเบื้องต้นมีดังนี้ มีปานสีกาแฟนมมากกว่า 6 จุด, มีก้อนเนื้องอกตามผิวหนังมากกว่า 2 จุด, มีกระที่รักแร้หรือขาหนีบ, มีเนื้องอกของเส้นประสาทตาหรือม่านตามากกว่า 2 แห่ง, พบความผิดปกติของกระดูก หรือมีประวัติคนในครอบครัว หากพบอาการเหล่านี้ตั้งแต่ 2 อย่างขึ้นไป อาจสงสัยได้ว่าเป็นโรค NF1
• การรักษาปัจจุบันใช้วิธีการผ่าตัด การรักษาตามอาการ หรือใช้ยาลดขนาดก้อนเนื้องอกที่ไม่สามารถผ่าตัดได้ ถือได้ว่ามีหลายภาคส่วนรวมถึงภาคเอกชนที่ร่วมผลักดันให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึง ยามุ่งเป้า ที่ช่วยให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อย่างไรก็ตาม ยามุ่งเป้ามีค่าใช้จ่ายต่อคนราคาสูง ประกอบกับรัฐบาลยังไม่รองรับ ทำให้ผู้ป่วยต้องจ่ายเงินเอง
• ผู้ที่ต้องการมีบุตรควรปรึกษาแพทย์ก่อนวางแผนครอบครัว
• แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมที่เชี่ยวชาญในประเทศไทยมีไม่ถึง 30 คน ที่รักษาผู้ป่วยทั้งประเทศ
• ผู้ป่วยในภาคต่าง ๆ ที่ต้องการรับคำปรึกษากับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสามารถติดต่อเข้ามาขอข้อมูลได้ที่แฟนเพจ  NF Club Thailand - บ้านท้าวแสนปม